Cute 6 years old boy looking through the window

OTİZME MAVİ IŞIK YAK


Türkiye’de 68 bebekten 1’i otizm riski taşıyor. Otizmli çocukların ve ailelerinin yaşam kalitesini artırmak için 2003 yılından beri çalışan Tohum Türkiye Otizm Erken Tanı ve Eğitim Vakfı kurucularından, Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Aylin Sezgin, aynı zamanda 20 yaşında otizmli bir evlat sahibi olarak ailelerin kaygılarını, önyargılarla nasıl mücadele edeceğimizi ve otizmli çocukların toplumsal yaşama katılabilmesi için eğitimin önemini anlattı.

Çocuklarının “otizm spektrum bozukluğu” (OSB) teşhisi almasıyla beraber ailelerin dünyasında neler değişiyor?

Biri otizmli, 20 yaşında ikiz çocukları olan ve yaklaşık 15 yıldır sivil toplum kuruluşunda yer alan bir anneyim. Bundan 20 yıl önce ikizlerim dünyaya geldiği zaman aktif iş yaşamımı bırakmak zorunda kalmış bir kadınım. İkizlerimin doğumundan sonra başta her şey normal gibi görünse de Can ve Cem arasında bir farklılık olduğunu anlamam çok zaman almadı. İki evladımın davranışlarını, gelişimlerini birbiriyle kıyaslayabiliyordum. Her çocuk anne kucağına gelince sakinleşir ama Cem adeta beni tanımıyordu. Hiç uyumuyordu, sürekli ağlıyordu, bana bakmıyordu, sanki kör gibiydi. Oğluma anne olamıyordum. Kendimi başarısız hissediyordum. Sonra doktor süreçleri başladı. Görmüyor mu, duymuyor mu derken, çocuk ergen psikiyatrlarıyla süreç devam etti. Türkiye’de gezmediğim çocuk doktoru, nörolog ve hatta çocuk psikiyatrı kalmadı. Bir arkadaşımın tavsiyesiyle Amerika’da bir merkeze gittim. Bu merkezde görüşme ve gözlem yapılarak ilk yarım saatte Cem’e otizm tanısı kondu. Oğlumun orta-ağır düzey arasında otizmli olduğunu söylediler. Otizm tanısından sonra oğlumun haklarının savunucusu oldum; bir bakıma önce öğretmeni, sonra avukatı, sonra doktoru ve en son annesi olmam gerektiğini öğrendim.

Ailelerin çocuklarının geleceği için temel kaygıları neler oluyor?

Kaygılar her yaşta değişiyor. “Ben şimdi ne yapacağım?” ile başlayan kaygılarımız, eğitim, istihdam, sosyal hayata adaptasyon ve dahası “Benden sonra ne olacak?” ile devam ediyor.

Toplum da önyargılı yaklaşarak ailenin ve çocuğun adaptasyonunu zorlaştırıyor. Bu önyargıları nasıl aşabiliriz?

Kabul ederek; hem otizmli çocuğu olan aileler hem de toplumun diğer bireyleri olarak. Kabul edip ötekileştirmediğimizde, sadece “Bir ihtiyacınız var mı?” sorusunu karşımızdakine sorabildiğimizde önyargıları aşacağız.

Tohum Otizm Vakfı olarak eğitim ve sağlık alanında çalışan kişilere otizm konusunda eğitimler veriyorsunuz. Bu alanda bilgi düzeyini nasıl değerlendiriyorsunuz?

Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı önderliğinde hazırlanan Otizm Eylem Planı, otizm tanısı konulmuş bireyler ve ailelerinin ihtiyaçlarını karşılamak, yaşam kalitelerini artırmak ve destek vermek amacıyla altı bölüm ve toplam 68 karardan oluşuyor. 3 Aralık 2016’da yayınlanan bu plan, 3 Aralık 2019’a kadar devam edecek. Plan kapsamında; farkındalık çalışmaları ve kurumlar arası işbirliğinden Otizmli çocuklar için erken tanı, tedavi ve müdahale zinciri kurulmasına, ailelere yönelik hizmetlerin geliştirilmesinden otizmli bireylere yönelik eğitsel değerlendirme, özel eğitim, destek eğitim ve rehabilitasyon hizmetlerinin geliştirilmesine, istihdam süreçleri ve çalışma hayatına katılımlarından sosyal hizmet, sosyal yardım ve toplumsal yaşama katılımları konusunda birçok alanda çok önemli adımlar atılacak. Tohum Otizm Vakfı olarak otizmli bireylerle çalışan bakanlıklar için pek çok farklı proje yürütüyoruz ve bu projelerden modeller üretiyoruz.

İstanbul Kalkınma Ajansı’ndan aldığımız hibeyle 2017 yılında yürüttüğümüz “Otizmde Tarama, Tanılama ve Eğitim Modelinin Geliştirilmesi Projesi” kapsamında bebeklik döneminde otizm açısından tarama ve tanılama yapılması, otizm tanısı almış çocukların eğitim sisteminde yer almalarını sağlamak amacıyla hayata geçirildi. Projemizin en önemli çıktısı şu oldu: İstanbul İl Sağlık Müdürlüğü proje bitiminde modeli sürdürme ve iyileştirmeler yaparak yürütme kararı aldı. Evet, eksiklerimiz var ancak sivil toplum ve kamu işbirliğiyle bu zorlukların üstesinden gelebileceğimiz çok açık.

Otizmli çocukların aldığı eğitim onların yaşam kalitelerini nasıl değiştiriyor?

Eğitim, otizmin bugün bilinen tek tedavisi. 2006 yılında Tohum Otizm Vakfı olarak bir okul kurduk. İlgili yetkililerin otizmli çocuklar konusunda eğitimle bir yere varılamaz inancı vardı. Bu sebeple, derecesi ne olursa olsun otizmli çocuklarımızın eğitimle nasıl ilerleyebileceğini ispat etmek için bir model okul kurmaya karar verdik. Bugün çocuklarımızın 11 yıllık video kayıtlarıyla gelişimlerini herkese gösterebiliyoruz. Burada amaç, ülkeye, otizmli çocukların eğitilmeleriyle bağımsız birer birey haline gelebileceklerini ve topluma katkı sağlayabileceklerini göstermek. Çok güzel sonuçlar aldık. Bugün üniversiteye giden, iş hayatına katılan öğrencilerimiz var. Amacımız bu modelin devlet tarafından tüm Türkiye’de yaygınlaştırılması.

Online eğitim platformlarınızda ne gibi bilgilere yer veriyorsunuz?

Başta anne-babalar olmak üzere tüm aile üyelerine, eğitimcilere, öğretmenlere, uzmanlara ve otizmle ilgilenen tüm bireylere yönelik www.tohumotizmportali.org isimli portalı, ücretsiz olarak kullanıma sunduk. Otizme ilişkin ayrıntılı bilgilerin yanı sıra otizmli çocuklarla evde erken müdahale çalışmaları yürütmeye, otizmli çocukların davranış sorunlarıyla başa çıkmaya ve otizmli çocukları yaşamın diğer aşamalarına hazırlamaya yönelik 20 modül yer alıyor.

Otizm dostu yaşam alanlarını yaratmak için nelere ihtiyacımız var?  

Otizm dostu yaşam alanları yaratabilmek için en başta otizm konusunda farkındalık yaratmak gerekiyor. Yerel aktörlerin kapasitesini geliştirmek, yerel düzeyde uygulanmasına katkı sağlayacak aileler, eğitmenler, sağlık personelleriyle halka yönelik çeşitli farkındalıklar oluşturularak otizmliler ve ailelerinin rahat yaşam ortamlarına kavuşturulması gerekiyor.

Aylin Sezgin, Tohum Otizm Vakfı Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı

Röportaj: Deniz Çakmakkaya

 

 

Etiketler:
Önceki Yazılar

SİZİ ENGELLEYEN NEDİR?

Sonraki Yazılar

“ÇOCUĞUM BİZE YALAN SÖYLÜYOR”