down1

DOWN SENDROMU BİR HASTALIK DEĞİLDİR!


Birleşmiş Milletler 10 Kasım 2011 kararı ile 21 Mart tarihini resmi Dünya Down Sendromu Günü olarak tanıdı. 21 Mart tarihinin seçilmesindeki en önemli neden ise down sendromlu bireylerde 21’inci kromozomun 3 tane olması. Down sendromu, insanın 21. kromozom çiftinde fazladan bir kromozom bulunması durumu ve bunun sonucu olarak ortaya çıkan genetik bir farklılıktır. Yani down sendromu olmayan bireylerde 46 kromozom varken, down sendromlularda 47 kromozom bulunur. Down sendromu ilk kez İngiliz hekim John Langdon Down tarafından 1866’da sistematik bir şekilde sınıflandırılmış ve sendrom olarak tanılanmıştır. 1959’da Jerome Lejeune tarafından 21. kromozomun trizomisi olduğu tanımlanmıştır.

Ülke, milliyet, sosyo-ekonomik statü farkı yoktur. Down Sendromu, bütün yaşlardaki, ırklardaki, dinlerdeki ve ekonomik şartlardaki insanları etkiler. Dünya genelinde 6 milyon, Türkiye’de ise rakamların kesin olmaması nedeniyle 100 bin civarı insanın bu genetik farklılığı taşıdığı tahmin ediliyor.

Down sendromu bir hastalık değil genetik bir farklılıktır. Down sendromlu bireylerin eksiği değil fazlası vardır! Elçin Tapan’in oğlu Erel’le olan yaşamını anlattığı “Ben mutlu bir down annesiyim” isimli kitabını öneriyoruz.

Down sendromu konusunda iki şey kesindir. Birincisi, down Sendromunun tek kaynağı anne-baba değildir ve hamilelik öncesi veya sırası olan hiçbir şey çocuğun down sendromlu doğmasına yol açmaz. İkincisi, diğer çocuklar gibi down sendromlu çocukların da kendilerine özgü kişilikleri, yetenekleri ve düşünceleri vardır. Diğer çocuklar gibi onlar da farklı kişiliğe sahip bir birey olarak büyüyeceklerdir. Ortak karakteristik özelliklere sahip olsalar da aslında her down sendromlu birey kendi içerisinde özeldir. Tıpkı diğer çocuklar gibi down sendromu’na sahip çocukların da zeka seviyeleri, yetenek alanları ve kişilikleri çeşitlilikler gösterir. Erken özel eğitim destekleri, dil terapileri, oyun terapileri ile bu çocuklar da toplumsal hayata ve eğitim hayatına başarılı bir şekilde dahil olabilmektedirler.

Duyguları konuşmak durumu kabullenmeyi kolaylaştırır!

Birçok ebeveyn başkalarının onların ne yaşadığını bilemeyeceğini ya da anlayamayacağını düşünür. Bu nedenle öncelikle en yakınınızdan başlayabilir, eşinizle konuşabilirsiniz. Böylesine zor zamanlarda iletişim kurabilen çiftler genellikle ilerleyen dönemlerdeki zorluklarla daha rahat başa çıkabilirler. Mümkün olduğu kadar duygularınızı yaşamaktan ve göstermekten çekinmeyin. Özellikle bazen babalar güçlü görünmek adına duygularını saklama yoluna başvurabiliyorlar. Ancak bunun bir zayıflık göstergesi olmadığını unutmamak aynı zamanda durumu saklamadan yakınlarla paylaşmak her zaman süreci ve durumu kabullenmeyi kolaylaştırır.

Birkaç tavsiye

Çocuğunuza sevgi duyun; sevginiz arttıkça kaygılarınızın azaldığını göreceksiniz!
Çocuğunuza baktığınızda çocuğunuzun durumunu değil, çocuğunuzu düşünün!
Karamsar olmayın. Unutmayın özel çocuğunuz bunu hemen algılayacak ve üzülecektir!
Eşinizle karşılıklı anlayış ve dayanışma içinde bulunun, sorunlarınızı paylaşın!
Aile içindeki diğer çocuklarınızı ihmal etmeyin. Onların durumlarını anlamaya özen gösterin!
Durumunuzu ailenize, arkadaşlarınıza ve dostlarınıza söyleyin. Onları, down sendromu ve size nasıl yardımcı olabilecekleri konusunda bilgilendirin!
Down sendromlu çocuk sahibi aileler ile temas kurun. Onların sahip olduğu bilgileri ve deneyimlerini paylaşın, onlarla yardımlaşın!
Çağdaş literatürü takip eden doktorlar ve özel eğitim uzmanları ile temas kurun ve onlara danışın!
Beklentilerinizi sınırlamayın!

 

 

Etiketler:
Önceki Yazılar

PROF. DR. JEFFREY KOTTLER YENİDEN İSTANBUL’DA!

Sonraki Yazılar

KÖPEĞİNİZLE HAYATI PAYLAŞIRKEN